Viernes 26/10/2024
FOTO: Amber McLaughlin Photography
Texto: María Sabaté y Lina Camacho
Cuidar a un ser querido con un trastorno de la conducta alimentaria crónico y prolongado es una experiencia llena de desafíos emocionales y físicos. Las familias y los cuidadores desempeñan un papel central en el apoyo a estas personas, y aunque su contribución es crucial, a menudo se sienten ignorados y sobrecargados. Este artículo explora las experiencias de los cuidadores y las lecciones aprendidas para mejorar el apoyo tanto para los afectados como para quienes cuidan de ellos.
TCA y familia: El impacto emocional en los cuidadores
Los cuidadores de personas con TCA prolongados, como la Anorexia Nerviosa Severa y Crónica , enfrentan una variedad de sentimientos complejos. Recientes estudios muestran que el cuidado prolongado puede generar:
- Culpa y auto-recriminación: Muchos cuidadores sienten que han fallado en su responsabilidad al no poder ayudar a su ser querido a recuperarse, especialmente cuando el tratamiento fracasa o la enfermedad persiste durante años. Algunos lamentan no haber visto antes las señales de alarma. En sus propias palabras los cuidadores llegan a expresar la culpa con la que viven: Sé que he cometido errores o dejado de hacer cosas que habrían ayudado en su recuperación. Vivo con esa culpa todos los días.
- Agotamiento y desesperación: A medida que los intentos de tratamiento fallan y la enfermedad se alarga, es común que los cuidadores se sientan agotados, con poca fe en los tratamientos disponibles. La carga constante del cuidado puede llevar al aislamiento social y la sensación de impotencia. Una madre expresando su desesperación: Fue horrible. La sensación de impotencia, de desamparo… Nadie te escucha. (…) Como madre, sólo cargas con toda la responsabilidad y se olvidan de tus necesidades. .
- Conflicto interno entre esperanza y resignación: Algunos cuidadores siguen teniendo esperanza de que su ser querido se recupere, pero muchos también se enfrentan a la realidad de que la mejora puede ser limitada. Un cuidador lo describió así: Siempre tienes un poco de esperanza, pero parece que no va a pasar. Es muy, muy difícil.
Desafíos en el sistema de salud y los tratamientos — la importancia de la ayuda a familiares de TCA
Por otro lado, los cuidadores también informan que el sistema de salud muchas veces no está preparado para abordar las necesidades de quienes sufren un TCA crónico.
Muchas veces, el acceso a un buen tratamiento puede ser complicado, y algunos profesionales de salud no tienen el conocimiento necesario sobre TCA, lo que retrasa el diagnóstico, la recuperación y disminuye la efectividad de las intervenciones. Una cuidadora contó: Recuerdo claramente a un médico hablándome como si fuera una niña pequeña y diciéndome: “Ningún niño se matará de hambre voluntariamente”. Me sentí completamente abandonada.
Además, muchos tratamientos se centran en aumentar el peso, pero no abordan las causas emocionales del trastorno. Esto puede llevar a hospitalizaciones repetidas y a que la persona vuelva a recaer. Y, aunque los cuidadores son los que se encargan de muchas cosas y del cuidado principal, a menudo no se les involucra en las decisiones sobre el tratamiento, lo que les resulta frustrante y hace sentir que no tienen control sobre la situación.
Familia y trastornos de la conducta alimentaria: formas de afrontamiento
A lo largo del tiempo, los cuidadores desarrollan diferentes estrategias para adaptarse a la complejidad del cuidado. Algunas de estas incluyen:
- Aceptar la realidad del trastorno: Muchos cuidadores necesitan aceptar que la recuperación no siempre es rápida o completa. Esto implica ajustar sus expectativas y centrarse en mejorar la calidad de vida, más que en buscar una “cura” definitiva.
- Encontrar un equilibrio entre la autonomía del paciente y el apoyo del cuidador: Dejar que la persona asuma más responsabilidad en su recuperación puede ser difícil, pero es necesario para fomentar su independencia y que se haga cargo de su recuperación. Los cuidadores aprenden a “soltar” poco a poco. Es como un baile. A veces te alejas un poco, y otras veces te acercas más.
- Cuidarse a ellos mismos: Participar en grupos de apoyo para cuidadores puede ayudar a sentirse menos solos.
La necesidad de un cambio en el modelo de tratamiento
Para nuestro próximo programa de centro de día, hemos adaptado el modelo de tratamiento para ir más allá de la eliminación de síntomas. Nos enfocamos en ampliar los objetivos y co-construir un programa personalizado, teniendo en cuenta tanto las necesidades del paciente como las de sus cuidadores. Buscamos promover la esperanza, la resiliencia y un enfoque integral en los aspectos físicos y emocionales del trastorno.
Reconocemos que los cuidadores juegan un papel clave en el proceso de recuperación y, por ello, entendemos la necesidad de crear programas específicos para los casos más graves, que involucren tanto al paciente como a sus familias en el proceso de recuperación.
Es crucial reconocer que el proceso que viven los familiares y cuidadores de personas con SE-AN está lleno de retos y sacrificios. A lo largo de este camino, la esperanza se entrelaza con momentos de gran dificultad, lo que genera una experiencia muy difícil de manejar emocionalmente. En nuestra clínica, reconocemos que muchas veces los cuidadores sienten que sus esfuerzos no son valorados, ya que en ocasiones los médicos invalidan sus experiencias. Por eso, ofrecemos terapias específicas para familiares y cuidadores, brindándoles un espacio donde sus voces sean escuchadas y validadas. Creemos que al integrar sus necesidades en el proceso, podemos adaptar mejor los tratamientos, mejorando no solo la calidad de vida de quienes viven con estos trastornos, sino también la de sus familias.
Referencias
- Burman, C., Rhodes, P., Vatter, S., & Miskovic-Wheatley, J. (2024). “I don’t know how, if, it’s ever going to end”: narratives of caring for someone with an enduring eating disorder. Eating and Weight Disorders-Studies on Anorexia, Bulimia and Obesity, 29(1), 50.